Pour le papa d'Ethan, jeune supporter atteint du syndrome de Dent, le rêve serait « qu’il puisse donner le coup d’envoi d’un match du RC Lens »
- Écrit par La Rédaction
Papa d'Ethan, jeune garçon atteint du syndrome de Dent, anomalie chromosomique extrêmement rare (250 cas recensés dans le monde) entraînant une insuffisance rénale, Frédéric Debusschere va organiser son deuxième Tour de France des maladies rares. Le départ de ce Tour de France est prévu pour le 16 septembre 2019. Au programme, un parcours de 3.500 km et 28 jours d'aventure, avec deux jours de repos. Aussi, de nombreuses animations et des évènements en amont sont organisés afin de récolter des fonds, notamment à Hénin-Beaumont, avec notamment une Color Run et concours de pétanque.
Si l'ancien Lillois Nicolas Fauvergue et la basketteuse Virginie Brémont (Villeneuve d'Ascq), sont déjà mobilisés, Frédéric l'assure, « le rêve ultime, ce serait qu’il puisse donner le coup d’envoi d’un match du RC Lens. »
Après un premier Tour de France en septembre 2017 au départ d'Hénin-Beaumont, avec près de 2800 kilomètres au compteur en vingt et un jours et sans repos, le papa d'Ethan, avait pu récolter 10.000 euros au profit de l’association Valentin Apac (Association de porteurs d’anomalies chromosomiques). Seulement, les fonds n'étaient peut-être pas assez élevés et les appels d'offres lancés à des chercheurs n'avaient rien donné. Alors, pour faire grimper cette cagnotte, le papa du jeune garçon a décidé de se lancer dans un deuxième Tour de France des maladies rares. Une belle cause qui, on l'espère, fera parler d'elle du côté de Bollaert-Delelis prochainement !
Source : La Voix du Nord